❤️B U S A M E D E M L A

Jag kände mig lite lättad över miljöombytet men blev uppringd när jag gjorde kvällsmat. Sambon hade fått feber och blev uppskickad till intensiven igen. I samma veva hade jag sett bilder på instagram/Facebook av lyckliga familjer med pepparkaksbak, julstädat och pyntat med hurtiga utrop och lyckliga öden. Då brann det till i hjärtat på mig. VARFÖR? Varför ska vi gå igenom det här. Det känns så sjukt orättvist. Varför skall min sambo få genomlida allt detta? Det är så orättvist och dumt så det finns inte. Varför ska mina barn ha en pappa som är sjuk? Har inte vi rätt till en frisk familj som alla andra? 

Men god hälsa går liksom inte att kräva sin rätt till... 

Och jag har mycket att vara tacksam för. Så jag fokuserar på min tacksamhet. Försöker sätta oss i perspektiv till andras öden och gläds åt så mycket jag kan. Jag önskar alla en lycklig jul med nybakade pepparkakor, nystädat hem och vackert pynt. Jag gör verkligen det av hela mitt hjärta. Och jag önskar alla kärlek och lycka. Till och med de människor jag inte är något fan av. Jag önskar lycka och kärlek. Det håller mitt hjärta på rätt bana och livet blir lättare att hantera.

Sen har jag glömt allt jag inte har och kan fokusera på allt jag har istället. För jag har massor. Även om det är lite kaosigt just nu. Även om livet bjuder på en del överraskningar och prövningar. Livet är fint och härligt att få leva.

Benet är i stort sätt tillbaka nu och armen kämpar på. Talet är mycket bättre. 

Nu skall orken och kämparglöden komma tillbaka. Jag ska försöka hjälpa till med den när/om jag träffar honom i morgon. Han har en lång väg kvar innan han är sitt jag som han var innan propparna denna gång. Men det blir väldigt mycket bättre för varje dag som går. Tänk om han hade sluppit de här komplikationerna. Då hade läget varit ett annat. 

Imorgon kommer han förhoppningsvis ner till en avdelning. Han ligger ju fortfarande på IVA. Sen hoppas jag att han repar sig fort och får komma hem snart. Men inte för snart förstås. Han skall kunna fungera här hemma mitt i kaoset med två små barn. Jag kommer inte att ha många stunder över till att hjälpa honom så det krävs att han blir någorlunda självgående. 

Jag längtar efter att få ta med mig Sixten dit. Han börjar få en väldig pappa-längtan nu. Kanske i morgon eller på tisdag. Jag hoppas på det!

Han kan röra höger ben och arm. Men inte hålla armen i luften med egen kraft. Han är fortfarande för svag. Känsel och rörligheten i benet håller på att återhämta sig snabbast. Det bådar gott! 

Svalget är det sämre med. Han kan inte svälja och har tappat aptiten. Det är jätteviktigt att han får i sig kalorier så han få dricka olika saker med mycket kalorier i. 

Nu är jag så trött att jag ser i kors. God natt!

Problemet med hans trånga kärl i hjärnan är tillbaka och hans vänstra hjärnhalva får inte syre. Blodet vill ta en annan väg och det blir proppar runt om. Vi är alltså tillbaka där vi var för några år sedan. Högra halvan av kroppen fungerar inte över huvudtaget. Under kvällen har har rört på benet lite grann men resten kan han inte röra. Han kan inte prata. Bara enstaka ord men mest läten. Han tittar upp ibland men bara för att försöka hjälpa till att visa vad han vill. Han förstår bra och är klar i huvudet men kan inte kommunicera. Han är väldigt trött och nedsatt. Han hinner inte sova mycket mellan alla odlingar och kontroller av ben och mage. Ett tag var det tal om att skicka honom till Karolinska och operera kärlet i hjärnan men nu har dem nöjt sig med att sätta in blodförtunnande efter mycket funderande och riskbedömning med Karolinska. Förhoppningsvis får hjärnan syre och hans symptom går tillbaka. Baksidan är att blodförtunnande inte alltid är så bra att ha i kroppen efter en operation. Skulle han börja blöda så blir det väldigt pyssligt. Det får inte hända helt enkelt.

Propparna kom igår förmiddags. Nu när jag förstår vad som hänt så vet jag precis när det skedde. Jag skulle ha varit snabbare med att säga ifrån om att det var något som var fel. Jag som känner honom utan och innan. Efter mitt samtal igår blev de observanta och skickade honom på röntgen. Första visade inget men sen domnade höger sida av kroppen och då fick han ytterligare en röntgen som visade vad som hänt. Det gäller att vara närvarande och hjälpa till med hans komplicerade sjukdomsbild. 

I korta drag: sambon hade en väldigt lång operation. Trycket på vaderna under den långa tiden gjorde att en del av musklerna gick sönder. När muskler går sönder så utsöndras ett ämne i kroppen. Detta ämne skall njurarna ta hand om och sedan försvinner det ut ur kroppen men i sambons fall så vill inte njurarna fungera. Dialys har diskuterats men de sätter in lite andra åtgärder först  så hoppas vi att det fungerar. Ämnet gör att man mår mycket dåligt. Det är en ovanlig komplikation men inte livshotande. 

Sambon är mycket trött och medtagen. Han orkar inte hålla ögonen öppna och det går inte att föra en normal konversation med honom. Han har blivit sämre under dagen och på eftermiddagen/kvällen när jag var där så bytte han ord på saker så det var ibland omöjligt att förstå vad han ville. Han bad bland annat mig att låsa upp dörren. Då menade han att jag skulle höja grindarna på sängen. Det gör mig extra orolig eftersom han fick en stroke för några år sedan och var på väg att få ytterligare en för 1,5 år sedan men då lyckades vi upptäcka det i tid och den förhindrades. Han reagerar ju på olika läkemedel och jag har fått agera kontrollfreak och dubbelkollat med iva att de verkligen känner till hans sjukdomsbakgrund och lagt fram min oro.

Just nu litar jag inte på någon. Allra helst inte efter ett par incidenter som hänt idag och ikväll men det är vidarebefordrat och jag tänker inte ta upp något av det här. Förhoppningsvis fungerar det bättre framöver. 

Helst skulle jag vilja sitta vid hans sida hela dagen i morgon men jag måste jobba. Om inget drastiskt har hänt under natten för då får jobbet klara sig bäst de kan. 

Nu måste jag verkligen sova om jag skall fungera i morgon. Det har varit tusen telefonsamtal och matlagning inför i morgon samtidigt som tvätt, städ, dusch och vagnstvätt. Jag är en mycket upptagen kvinna. 

I morgon hoppas jag att det har vänt åt det bättre. Ta vara på varandra och ta inte livet för givet!

Jag blev uppringd igår kväll och fick veta att operationen hade gått bra och fick prata med en väldigt groggy sambo. 

Sen somnade jag tidigt med barnen. Jag var lättad och heeeelt slut. I morse när vi vaknade så såg jag att det hade ringt massor! Jävla skit tänkte jag och fick ringa upp. Benen skakade helt okontrollerat av nervositet. 

Natten hade varit jobbig för sambon. Några mindre komplikationer hade uppstått och han fick åka in på operation igen sent igår kväll. Men inte för magen. Han fick väldiga kramper i benen så en ortoped beslutade att lägga snitt på baksidan av benen från toppen av muskeln ner till vaden. Så där är det öppet nu under kompresser för att lämna plats åt de krampande musklerna. Annars var de rädda att skinnet inte räckte till. Musklerna var så svullna. 

Sen upptäckte de att det rann blod från magen så jour-kirurgerna fick komma in.   De sög rent och sydde ett extra stygn. De tror att blodet var gammalt från operationen och att det hade gömt sig i en ficka i magen. Jag hoppas verkligen att det stämmer. 

Sambons kropp vill inte släppa ifrån sig urin i katetern. De är lite förbryllade över det men gissar på att han kan vara lite uttorkad efter den långa operationen. De fyller på med massor av vätska och hoppas att det skall komma igång snart. 

Jag tycker att komplikationer är så himla jobbiga. Oavsett storlek. En del av mig är så himla rädd och liten. Sambon har ont såklart och sover dåligt men han är vid gott mod. Han är ju en fighter. 

Sixten vaknar snart och jag har fått andats och lugnat ner mig. Jag är inte hysterisk på något sätt. Men det kommer lite tårar när jag får höra om allt han är med om. Särskilt när det blir extra saker som ger extra smärta. Det gör ju ont i en själen när någon man älskar har ont. Men jag vill inte oroa Sixten så nu slänger jag på mig super-mama-capen och kör vidare. Torsten har inte märkt av sin mammas tårar. Han är fullt upptagen med sina bilar och små spännande ettårs-utforskningar. 

Nu hoppas jag att det här var de enda komplikationerna för sambon och att han har max en vecka på lassis. Två kan jag gå med på men sen får han faktiskt komma hem. 

Frågorna är många men det är ingen ide att fundera. Det blir som det blir. För vår del är huvudsaken att smärtan försvinner, så sikt morfinets, att bråcket fixas. Sen om han kommer hem ihopkopplad eller med ny stomi är inte det viktigaste. Huvudsaken är att han får fungera. 

Kommer vändningen nu?

Nu är det många timmar tills det där samtalet jag längtar efter. 

Jag älskar storyn. Det går att läsa in så mycket i den. Mycket går att applicera direkt på hur vår värld ser ut idag och skillnaden mellan I- och U-länder blir kristallklart tydliga genom de 12 distrikten som förser huvudstaden med det dem behöver för att leva ett liv i lyx bortom alla gränser av förnuft. 

Förra årets lilla julgran!

I torsdags var jag på begravning för att visa min respekt och säga ett adjö. Det var vackert och sorgligt. Så som begravningar är. Sen var huvudet fyllt av död.

Jag fick berättat för mig att en kvinna i min ålder med ett 2,5-årigt barn har en sambo som ligger döende i cancer. Hon  kommer att förlora sin sambo och barnet sin pappa. Sen var mitt huvud fyllt av död. 

På Facebook stundar ettårsdagen av en gammal klasskamrats sambos hastiga bortgång. Han lämnade en sambo och två små fina barn. Många har börjat skicka hjärtan och stöd. Sen var mitt huvud fyllt av död.

Mitt förhållande till döden kommer aldrig att vara densamma efter vår förra höst. Jag känner hur pulsen stiger när jag tänker på sambons operation på onsdag. Jag vet ju att allt kommer att gå bra. Det finns ingen risk att tala om för att det skulle kunna sluta illa. Inte den här gången. Jag bara längtar efter det där telefonsamtalet från sjukhuset där de berättar att han börjar vakna och att operationen har gått bra. Det där samtalet jag fått så många gånger förut. Operationen är 8-9 timmar lång. Det kommer att bli en lång väntan. Jag har ingen anledning att känna rädsla. Men ändå ligger det där och bubblar i det undermedvetna. Ibland kommer det fram i ljuset och jag får påminna mig om att den rationella Emelie vet att det inte är någon fara. 

Det rör sig mycket i mig. Och vår fantastiska fyraåring som förstår så mycket bär på samma rädsla som jag. Så jag trycker in min egen. Lugnar och tröstar. Allt kommer att bli bra. Mamma är stark. Vår familj går hel ur det här.

I år klarar jag av att vara det där starka stödet jag inte kunde vara fullt ut förra hösten. I år är vi beredda. Jag är min egen härmskrika och jag har min egen kamp att föra min familj trygg igenom. 

Jag är trött och förkyld. Huvudet gör ont, vi är panka och jag är trött på att äta korv. Jag vill ha kyckling och fisk. Våra barn har blivit korvtokiga. Det är dags att vända dem rätt. Våga vägra korv (det kan väl räcka med en gång i veckan?). Jag drömmer om pengar och bättre mat. 

Det är verkligen november nu. Ett ganska varmt november men vyerna är precis som de brukar vara. Kala trän, blött och grått så långt ögat kan nå. Jag längtar redan efter vår och pånyttfödelse. Jag älskar aldrig världen så mycket som när naturen väcks och spricker ut i lummig sommaravslutning. Jag har några av mina allra klaraste och käraste minnen från just våren. Jag är så krispigt klar i huvudet då. Minnena fastnar liksom lättare den årstiden. 

Två veckor. Det är inte klokt. Jag vågar inte ta det för givet att det verkligen blir av den här gången. Det är bäst att ta det lugnt och bara följa med. Varken hoppas eller tvivla. 

Sambon känner äntligen av medicinen för sin sköldkörtel. Han är piggare men fortfarande öm och smärtfylld av alla andra skador och komplikationer. Den nyaste komplikationen tros vara att tarmen fastnat i operationssnittet/bråcket. Så just nu är det extra smärta. Men han kämpar! Åh va han kämpar!

Det är så nära nu. Är det verkligen hans tur nu? Kommer vår efterlängtade vändning nu? 

Han har en tuff resa framför sig. Jag också. Det kommer att bli kämpigt och kaosigt över jul. Min plan är att sänka alla krav. Släppa allt. Försöka njuta i nuet och leva vårt liv så enkelt som möjligt. Bara älska och ta vara på varandra i den mån det går. 

Torsten har gått sina första steg! Hurra! Han började gå lite längre sträckor igår och idag. Det går sakta framåt och han är noga med att låta det ta tid för att hitta balansen. Varför ha bråttom? 

Nu klättrar han överallt han kommer upp. Soffan klarar han på direkten och i köket drar han sig upp på en köksstol och sen vidare upp på köksbordet. Allt går blixtsnabbt och det är nästan omöjligt att plocka in i diskmaskinen efter frukost ens. Han behöver ständig bevakning den här unge mannen. 

Torsten är kärleken själv. Han är så mysig och härlig. Tuggar gärna på sin Snuttis och gosar in sig i famnen. Han har alltid nära till skratt och är en riktig glädjespridare. Våra fina fina lillebror. 

På nätterna är det lite halvknackigt fortfarande men ändå bättre än på mycket länge. Han äter ganska så bra och har utvidgat sin palett med några nya smaker. 

Vår lilla gullunge. Var tog tiden vägen? 

Nu väntar vi på en ny operationstid. Sköldkörteln börjar visa bättre värden, en liten mängd kortison skall ätas för kortisolet och han är okejad på två avdelningar för sövning och operation. 

Operationen kommer förmodligen att äga rum i december. Han fyller 30 år den 17 december. Det känns svårt att planera den födelsedagen. Eller jul. Eller någonting just nu. Det gäller att åka med och måla upp en positiv bild av hur bra allt kommer att bli. Ändå har kirurgen förvarnat om att vi bör ställa in oss på en lika tuff omgång efter nästa operation. 

Det är så mycket runt ikring när någon är sjuk också. Efter ett år som sjukskriven är det inte längre läkarna som har rätten att bestämma om man är sjuk. Då tar försäkringskassan över. Så just nu vet vi inte om sambon är sjukskriven eller arbetslös. Det skall tas beslut så får vi se hur det går. De kan ju kräva att han söker ett nytt arbete eller arbetstränar osv. Om vi har otur. Har vi tur så får han 80% av sin lön, eller sänkt till 75%. 

Jag läste på en blogg om en familj där barnet i familjen fått cancer. Mamman i familjen var så positiv i allt. Hur de liksom carpade diem och var lyckliga för det minsta lilla. Jag blev stött och undrade varför jag har så svårt att vara positiv. Det är inte fara för någons liv i den här familjen, men ändå känns det så tungt. Jag antar att vi alla är olika. Men jag reagerade också på något hon skrev i ett inlägg. Att hon och pappan turades om med att göra roliga saker på egen hand för att ladda med energi. Så de delade upp sig, en med det sjuka barnet och en som var på spa eller middag ute, eller liten kort resa osv och jag tror att det gör en stor skillnad. För är det två friska vuxna så kan man ge varandra stöttning och energi, då kan man avlasta varandra och lyssna på varandras behov. Och är det något jag lärt mig efter terapi så är det HUR VIKTIGT det är att fylla på energikontot så att det går att tömma där ur när det blir tufft och slitigt. Det lilla jag kommer iväg räcker inte på långa vägar. Men det är inte själva aktiviteterna på egen hand jag längtar efter. Jag längtar efter att få vara med barnen utan att ha allt annat ansvar på mina axlar. Jag längtar efter ett jämställt hem. Jag längtar efter så himla mycket. 

Främst längtar jag efter en sund relation med sambon. Just nu är det alldeles för lite kärlek och för mycket fräs och konflikter. Det är barnsligt och tungrott. 

Men, vad är väl en bal på slottet?

Okej, såhär, dagens tacksamhet: jag är SÅ glad och tacksam över att jag inte kan springa på krogen om helgerna längre. Vilket slit! Det värsta är att jag absolut inte kan ta sovmorgon när jag har haft en något större mängd alkohol i blodet. Går icke. Nu längtar jag efter att baksmällan ska lägga sig så att jag kan få hem mina små skatter. 

Gårdagens stora tacksamhet: att få tramsa och flamsa, skratta och prata och kramas och fnittra och skvallra och blir förstådd och älskad. Det är så sällan jag får njuta av att vara i den stora gruppen som jag saknar så mycket ibland. Där jag är trygg och har så många minnen. Tacksamheten är stor och jag älskar att jag bara kan glida in och vara jag även fast jag inte är med så ofta nu för tiden. 

Jag började morgonen med att slå på mig själv mentalt. Hur kan jag lämna bort mina barn? Hur kan jag dricka alkohol? Hur kan jag ta mig friheten att vara så fri och impulsiv en kväll när jag egentligen måste vara planerad, strukturerad och ansvarsfull? Sen bestämde jag mig för att ge mig själv ett brejk. Mina barn fick en fantastisk kväll och natt hos sin mormor som skämmer bort dem med energi, glass och kärlek. Jag fick ladda om. Och jag gjorde ingen illa. Man får ha roligt. Om man inte gör någon illa så får man göra nästan vad som helst. Människor brukar ha roligt ibland och sätta sig själva i första rummet. Det är fullt tillåtet. Det är då själva fan att min första impuls efter att ha släppt på kontrollen är att döma mig själv. Jag dömer ju ingen annan. Det där med att vara sin egen värsta fiende..... Men jag styrde tanken åt rätt håll. Tack älskade terapeut för alla mina verktyg. 

Nu skall jag koka ägg och göra mig en stor fet rostad macka med ägg och majonnäs. Den här dagen kräver en sån.